Hier,Arthur a retrouvé sa kiné qu'il n'avait pas vu depuis 15 jours, toute belle et toute bronzée de ses 15 jours de vacances.
Après la séance, elle m'entretetient de tous les progrès qu'il fait, elle me dit que c'est super agréable de travailler avec lui car il est pleins de mimiques, de grimaces et super souriant.
Tout en me parlant, Arthur était assis sur elle, elle avait la bras autour de lui.Lui face a moi, entrain de frotter son bras pour tenter de retirer le bronzage.Déja là, je me retiens de rire.
Puis, il penche son nez sur son bras , la sent, et me regarde et se pince le nez.J'ai envie d'exploser de rire mais la kiné me parle sérieux.Il recommence et elle se rend compte de ce qu'il fait et me le demande et tout en explosant de rire, je lui réponds qu'elle doit sentir mauvais.Eclats de rire dans la salle d'attente.Arthur est mort de  rire.
il me fait trop fondre avec ses bétises!

Les enfants PRADER WILLI doivent être suivis dès leur naissance par une orthophoniste.Malheureusement, je n'ai pas cette chance car on me le refuse au CAMSP ou Arthur est suivi sous prétexte qu'il est trop jeune pour une prise en charge.
La nounou d'Arthur, (merci encore d'être là et de m'aider Marie),m'a donné les coordonnées d'une orthophoniste a Draguignan, qui est une amie de Mme EYOUM (une orthophoniste qui a suivi beaucoup de PW et qui a obtenu de bon résultat).Elle m'a expliqué que la prise en charge pourrait être a mes frais car la sécu paie déja pour un forfait au CAMSP pour une prise en charge incluant l'orthophonie.J'essaie de voir avec son pédiatre pour la prescription mais c'est pas gagné.
Je commence donc a me documenter sur des livres concernant le langage.
J'ai d'abord lu Rufo
Bonnes bases pour la compréhension et décodage du langage bébé.
Arthur est beaucoup dans le langage passif, celui de la compréhension.Il connait les parties du corps en les montrant,il lève les fesses pour glisser la couche quand je lui demande (en plus c'est bon pour les abdos-fessiers et les muscles du  dos),quand je dis allo , il prend son téléphone et le met sur l'oreille,il va chercher un objet quand on lui demande.

Par contre , très peu de langage actif.Quand il veut quelque chose, il chouine très fort en me montrant du doigt.Il n'utilise pas régulièrement les mots qu'il a déja utilisé.

il a opté pour un langage a lui avec le recours a l'expression corporelle
Ecoute : il met le doigt sur l'oreille
Pardon :il met la main devant la bouche (d'ailleurs quand je fais un rot, il me regarde fixement et se met la main devant du style "maman t'a pas dit pardon")
Bonjour : main devant la bouche et mouvement du bras (apprit avec le langage de coco lapin dans winnie)
Catastrophe: les 2 mains sur la tête
Calin: il caresse
Au revoir:claque ses doigts sur la paume de main
Démonstration



et bien sur les incontournables grimaces qui sont une forme d'expression

Consultation obligatoire selon le pédiatre pour le bien être d'Arthur.J'aime pas les psy.Je trouve que ce sont des gens qui se permettent de juger alors qu'ils ne sont pas mieux lotis chez eux!Fais ce que je te dis fais pas ce que je fais!
Ils sont payés a écouter le désespoir des autres , alors qu'ils sont plus déses pérés que nous et eux personne ne les écoute ou tout simplement n'osent -ils pas de peur dêtre a leur tour jugés? (mon ex belle soeur était psychologue, elle a fini a l'hôpital psychiatrique!).Bref, gros BOUM!!! Grosse remise en question sur l'éducation ,sur mon ressenti par rapport a la maladie... Grosse déprime surtout..
Que faire? Se shotter a coup d'anti-dépresseur? Bof, Pas trop mon style.
Picoler avant d'aller a l'entretien? Bonne idée mais pas trop sérieux.
L'envoyer ballader comme je l'ai fait avec tout mon entourage?C'est clair que ça fait du vide , mais quelque part ça fait du bien.
Je ne donne plus de nouvelles au peu d'amies qui me reste, on m'évite aussi, mais j'ai du mal à supporter parfois le monde normal , me narguer avec leur bonheur que les gens n'apprécient même pas!
Je me dis qu'avec le temps je n'aurais plus cette colère, et que les tentatives de bien être ne seront plus illusoires.
J'ai l'espoir qu'un jour , j'arriverais a revivre normalement.Car avec ce fichu syndrome, on est plus une maman qu'une femme.Parce que quand on fait des études, qu'on lache son boulot et la vie sociale, quand on ne peut pas passer un moment en couple tranquille sans parler d'Arthur, de régimes de PW , des piqures et tout le reste ... forcément on en garde une certaine amertume.
Alors la psy me dit qu'il faut en parler,et je lui réponds qu'il vaut mieux un bon blog qu'un mauvais psy.Car il est bon d'avoir du réconfort parfois et c'est pas dans son bureau que je vais le trouver.
Alors Merci a vous tous et toutes de me consacrer un peu de votre temps a la lecture de mes articles et pour vos encouragements qui me font chaud au coeur.
Continuez, vous êtes merveilleux.

les après midi ensoleillés , maman et moi nous allons au parc
je teste la balançoire et le toboggan

oh c'est rigolo ça fait de drôles de sensations
Eh oh! poussez pas derrière suis petit je vais y aller!

Bien avant d'être enceine, je faisais partie de ces pauvres idiots d'adultes qui refusent et critiquent les enfants différents ou handicapés.Je ne comprenais pas et surtout ne voulais pas comprendre. J'étais trop égoiste.
Enfin arrive le moment ou l'on porte la vie avec toutes ses joies, ses envies, ses kilos et sa fatigue.En écrivant ça, j'ai les yeux pleins de chagrins.
Et ensuite, arrive toi pitit Tutur.
Tu es arrivé a ce que maman arrive a avaler la lourde et dure pilule de la maladie.Le plus difficile dans cette pilule reste quand même les contre indications et les effets indésirables.
Après ca, on envisage l'avenir plus sereinement et on peut aller de l'avant.
On arrive a accepter.Accepter ce qu'on ne peut changer.On croit changer les choses mais ce sont les évènements qui vous changent.
Accepter son enfant tel qu'il est. En être unique qui deviendra ce à quoi il est destiné a être,selon son propre potentiel, ce qu'il est capable d'être.Qu'on en soit fier ou pas.
Maintenant ,je me dis que c'est une chance d'avoir un enfant différent.J'ai refait un point sur toutes les techniques éducatives et je n'en tire que du positif.
*Pour la nourriture, Arthur mange tout gôute a tout.Je n'ai pas le souci de certaines mamans en pleurs quand le petit ne finit pas son assiette.
Il m'a incité a mieux manger,me renseigner sur des aliments que je ne connaissais même pas (chayotte,boulgour,quinoa,figue de barbarie,aubergine graffiti...)Il m'a fait découvrir malgré son jeune âge pleins de nouveaux légumes et fruits.Il m'a incité a manger mieux , manger bio il m'a sûrement fait gagner 10 ans de vie!
Avec un enfant sain, j'aurais fait comme toutes mes soeurs, j'aurais ouvert un petit pot de saloperie sans savoir ce qu'il y avait dedans et sans connaitre le VRAI goût des aliments.
*Sur le comportement, c'est un enfant pas trop difficile, très gentil, avec tous les jours des séances de grosse poilade.D'ailleurs en voici quelques exemples

AH ah ah mort de rire je me tape la cuisse

attention je vais l'attraper la mouche
Il aime qu'on lui prête attention.
* surtout rester ferme et énormément a l'écoute.
"l'acceptation est le sol fertile qui permet a la graine minuscule de se développer,de s'épanouir, et de produire la fleur qu'elle contenait en puissance."